患病的“柱子哥”寫(xiě)書(shū)、開(kāi)公眾號(hào)、做科普……
她在最困難的時(shí)候奮力向前（為夢(mèng)想奔跑）

核心閱讀

生病、停工，在人生的不確定性中，周韻嬌倔強(qiáng)地?fù)P起與命運(yùn)抗?fàn)幍哪橗嫞瑪[脫消極情緒，積極求醫(yī)治療，甚至從不確定性中挖掘創(chuàng)造價(jià)值的可能。于是，讀書(shū)、寫(xiě)書(shū)、做科普，她把樂(lè)觀、科學(xué)的態(tài)度帶給更多人。

縱然不能再按部就班，周韻嬌還是力所能及地繼續(xù)做自己，面對(duì)可能停滯的人生依然大步向前。

“今天想跟大家聊一個(gè)話題：如何與人生的不確定性共處？”不久前，微信公眾號(hào)“一只柱柱柱柱子哥”的文章里，公眾號(hào)主人“柱子哥”周韻嬌和網(wǎng)友們一起討論了這個(gè)問(wèn)題。

這樣的討論，始于2018年11月4日，一篇名為《如何度過(guò)人生艱難：魔都28歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》的公眾號(hào)文章走紅。一時(shí)間，這篇文章出現(xiàn)在了很多人的朋友圈里，自上海傳到全國(guó)，數(shù)十個(gè)公眾號(hào)都因轉(zhuǎn)載這篇文章而收獲了“10萬(wàn)+”。

周韻嬌在文章里詳細(xì)記述了自己從檢出癌癥到開(kāi)始治療，關(guān)于工作、生活、家庭、醫(yī)療方案等發(fā)生的一切，還用思維導(dǎo)圖列出當(dāng)面對(duì)這樣處境的時(shí)候，一個(gè)普通人應(yīng)該怎樣調(diào)整應(yīng)對(duì)。

這也宣告了她新的生活方式的開(kāi)始。

害怕只有時(shí)間和生命的消耗，再?zèng)]有任何創(chuàng)造

上海冬日的陽(yáng)光在周韻嬌身上打出一片剪影，談起剛得知患病的那段日子，她臉上的表情看不清。

如果把人生的不確定性根據(jù)危險(xiǎn)程度定級(jí)，周韻嬌遇到的，恐怕是最危險(xiǎn)的那一類(lèi)。2018年10月，正在溫州出差的她收到一條短信，此前淋巴結(jié)活檢的結(jié)果出來(lái)了，她正處于“濾泡型淋巴瘤4期”。

雙學(xué)位本科、法律碩士、金融行業(yè)從業(yè)者……一路按部就班地走來(lái)，周韻嬌沒(méi)想到，淋巴癌，成了自己28歲那年最大的不確定性。

隨之而來(lái)的是一系列治療：抽血檢測(cè)、骨髓穿刺、化療……可最讓她崩潰的，不是疼痛，也不是對(duì)生命消逝的恐懼，而是“作為一個(gè)癌癥病人，價(jià)值感會(huì)被迅速奪走”。

由于要定期診治，正常工作無(wú)法進(jìn)行，周韻嬌請(qǐng)了假，不住院的日子就在家休息，“7點(diǎn)鐘不用起床了，不用兵荒馬亂地化妝吃早飯了，不用擠地鐵了……像八音盒突然沒(méi)電，像故障的機(jī)器人沒(méi)人修理被放進(jìn)了倉(cāng)庫(kù)……”她害怕在治療的過(guò)程中，只有時(shí)間和生命的消耗，再?zèng)]有任何創(chuàng)造。

那不是她想要的生活，“我或許不再能勢(shì)在必得、說(shuō)到做到，但是可以力所能及地繼續(xù)做自己。”

“我不知道我的余生有多長(zhǎng)，未來(lái)會(huì)是一種什么狀態(tài)。”在她的同齡人那里，生活有高度確定性或者明確的目標(biāo)，或結(jié)婚生子、或事業(yè)有成，但“柱子哥”的人生似乎停滯了。“如果不留下一些什么的話，怎么向世界證明我存在過(guò)呢？”這是周韻嬌的一點(diǎn)執(zhí)拗。

不討厭成為“樹(shù)洞”，因?yàn)槟芸吹饺松鄻有?/p>

“公眾號(hào)之前只有9個(gè)人關(guān)注，都是好朋友，寫(xiě)文章也比較隨意。”周韻嬌想不到，自己一篇以患病經(jīng)歷為主題、“啰里啰嗦”的“流水賬”居然成了爆款。

隨后一年多，周韻嬌持續(xù)更新公眾號(hào)。《如何帶著具體的問(wèn)題看醫(yī)生》《一文了解慢病管理實(shí)用APP》……30篇文章，毫無(wú)保留地把生病以來(lái)面對(duì)的問(wèn)題和網(wǎng)友們分享。

最初，在文章下面留言的大多是“同病相憐”的人。但隨著文章越來(lái)越專(zhuān)業(yè)和嚴(yán)謹(jǐn)，連參考文獻(xiàn)都列在文末時(shí)，文章下也出現(xiàn)了不少醫(yī)務(wù)人員、保險(xiǎn)從業(yè)者等專(zhuān)業(yè)人群的留言。

公眾號(hào)成了交流的平臺(tái)。“癌癥和自身免疫病因都難琢磨，建議多看不同學(xué)派對(duì)病因?qū)W的探索……”一位醫(yī)務(wù)人員告訴她。“醫(yī)保卡不要外借，日后理賠醫(yī)療險(xiǎn)會(huì)非常麻煩。”“柱子哥”和一位網(wǎng)友強(qiáng)調(diào)。關(guān)于疾病、家庭關(guān)系、保險(xiǎn)理賠、日常護(hù)理……她都事無(wú)巨細(xì)地“嘮叨”，幾乎每篇文章都會(huì)配上樹(shù)狀圖以方便讀者“按圖索驥”。

很難想象周韻嬌是如何在走遍上海各大醫(yī)院求診的同時(shí)，完成這些思考的。特別是由于無(wú)法明確解釋的免疫系統(tǒng)紊亂，在特殊亞型的淋巴瘤之外，她又患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡——另外一種極難治療的免疫系統(tǒng)疾病。

與一般病人對(duì)病情諱莫如深的態(tài)度相比，無(wú)論是采訪中還是在社交網(wǎng)絡(luò)上，“柱子哥”對(duì)病情都沒(méi)有什么保留，有感慨，卻很少無(wú)助和絕望，“在情緒不解決問(wèn)題的時(shí)候，不要把它當(dāng)做消耗你的事情。事情發(fā)生了，就是你的，你去解決、不去解決，都是你的。”這是她的想法，“每個(gè)人理解挫折和應(yīng)對(duì)挫折的能力是不一樣的，生病這件事情，在我人生面對(duì)的挫折當(dāng)中，可能都排不上前三。”

在社交網(wǎng)絡(luò)上，周韻嬌積極、嚴(yán)謹(jǐn)、科學(xué)的態(tài)度影響了很多人，以至于她的公眾號(hào)和微博仿佛成了“樹(shù)洞”，不斷有人留言?xún)A訴自己的故事，有的關(guān)于疾病，有的關(guān)于家庭問(wèn)題，有的只是瑣事。

“‘柱子哥’能寫(xiě)一篇關(guān)于外地人就醫(yī)怎樣掛號(hào)，到了醫(yī)院怎樣取號(hào)拿報(bào)告單，哪個(gè)醫(yī)院住宿方便的文章嗎？”“你定個(gè)城市定個(gè)醫(yī)院，我這就寫(xiě)。”這樣的對(duì)話，頻繁發(fā)生在“柱子哥”與網(wǎng)友間。“生病，讓我的共情能力提高了，更容易理解別人的難處和心情。”周韻嬌說(shuō)，不討厭別人把自己當(dāng)成“樹(shù)洞”，別人的故事也讓她看到了人生的多樣性和可能性。

“常有人說(shuō)，對(duì)不起打擾你了”，周韻嬌眨眨眼，“可我也因此有機(jī)會(huì)了解了他們的人生啊，沒(méi)什么好對(duì)不起的。”

在力所能及的地方，還可以為己為人做很多事

最近，周韻嬌打算出一本書(shū)，是關(guān)于癌癥的科普類(lèi)讀物，用她的話說(shuō)，這本書(shū)在關(guān)系重塑、認(rèn)知調(diào)整、醫(yī)患溝通、病例整理方面著墨多，“是一本高度體系化、結(jié)構(gòu)化的抗癌自救指南”，缺點(diǎn)是“邏輯性強(qiáng)導(dǎo)致可讀性差”。文稿已經(jīng)組得差不多，出版事宜也已經(jīng)就緒，只是書(shū)名還沒(méi)有想好。她在網(wǎng)上公開(kāi)征集，收到了72個(gè)回復(fù)。

雖然她很樂(lè)觀，但在現(xiàn)實(shí)世界里，癌癥仍然是一個(gè)需要嚴(yán)肅面對(duì)的問(wèn)題。“為了拯救一個(gè)癌癥病人，一個(gè)家庭愿意付出一生的積蓄，但是你知道有多少人在盯著這點(diǎn)救命錢(qián)嗎？”周韻嬌問(wèn)。

幾十種水果、蔬菜、藥材放在一起打成汁，號(hào)稱(chēng)“食療治百病”；所謂“量子漂浮艙”，宣稱(chēng)能解決100多種常見(jiàn)疾病，包括心血管疾病和癌癥……一年多在醫(yī)院往返的日子，“柱子哥”發(fā)現(xiàn)，這樣的“偏方”尋隙而入，包圍著癌癥病人和他們的家庭。

如果缺乏科學(xué)的認(rèn)知，那些極度渴望看到希望的家庭，很可能把生命最后的可能性托付給這些虛妄的幻景。

癌癥病房里，另一個(gè)經(jīng)常聽(tīng)到的爭(zhēng)論是“吃什么”。“病人接受治療時(shí)消耗的能量很大，很多傳統(tǒng)說(shuō)法比如‘發(fā)物’不能吃，并不是很科學(xué)。”在周韻嬌看來(lái)，一個(gè)東西能不能吃，首先要遵醫(yī)囑，其次衛(wèi)生情況必須保證，再者不能和進(jìn)行的治療相沖突。“比如化療期間不能吃西柚，會(huì)影響藥物吸收，那我就不吃，除了這些之外，符合營(yíng)養(yǎng)學(xué)一般標(biāo)準(zhǔn)、符合治療條件的食物，又有什么問(wèn)題呢？”

結(jié)合親身體驗(yàn)，用科學(xué)的方式給大家提個(gè)醒，是周韻嬌寫(xiě)書(shū)的動(dòng)機(jī)之一，但不是最主要的。

生病了，人生仍然要繼續(xù)。“癌癥病人不是廢人，在力所能及的地方，也可以做很多事。”于是，讀書(shū)、寫(xiě)書(shū)、做義工……這個(gè)正在逐漸學(xué)著和疾病共處的嬌憨女生，揚(yáng)起對(duì)抗命運(yùn)的臉龐。

（應(yīng)受訪者要求，周韻嬌為化名）

巨云鵬