原標(biāo)題：白血病患兒的“口罩難題”：渠道少、貨品缺，亟需社會(huì)關(guān)注

白血病患兒這樣的特殊群體，免疫力差，且需要定期去醫(yī)院上藥，進(jìn)行血常規(guī)檢查，無(wú)法不出門(mén)。如果拿成人的口罩給兒童使用，不能很好貼合面部。然而，相比成人口罩，兒童口罩更加緊缺，購(gòu)買(mǎi)渠道更少。

兩周前，福建省助困公益協(xié)會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)購(gòu)買(mǎi)了1700個(gè)兒童口罩，免費(fèi)發(fā)放給所服務(wù)的白血病患兒。其中1200個(gè)是KN95 口罩，500個(gè)進(jìn)口口罩由志愿者從日本“人肉”背回，陸續(xù)下發(fā)，最終能服務(wù)到的患兒群體大概一百多人。

在福建省助困公益協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)林斌看來(lái)，需求大、價(jià)格高、渠道少、貨品缺成了阻礙更多兒童口罩派發(fā)的難點(diǎn)。

林斌的難處目前暫有緩解。2月11日，福建省新的社會(huì)階層人士聯(lián)誼會(huì)伸出援手，購(gòu)買(mǎi)的2000個(gè)韓國(guó)兒童KF94口罩已送達(dá)福州，將由福建省助困公益協(xié)會(huì)代為發(fā)放至白血病患兒家長(zhǎng)手中。

隨著疫情的發(fā)展，多地確診了兒童感染新冠肺炎的病例。疫情對(duì)于自身免疫力本就低下的白血病患兒來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是又多了一層威脅。

緊急采集口罩，有商家降價(jià)銷(xiāo)售

因病致貧的白血病兒童家庭是福建省助困公益協(xié)會(huì)的關(guān)注扶助對(duì)象。1月下旬，新冠肺炎疫情引發(fā)社會(huì)關(guān)注，作為協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人的林斌也不例外。

想到疫情期間白血病患兒及家人也可能面臨口罩緊缺的情況，1月26日，林斌下單購(gòu)買(mǎi)第一批口罩。第一天采購(gòu)?fù)辏直笥X(jué)得口罩質(zhì)量不錯(cuò)，第二天再想追加，結(jié)果顯示沒(méi)貨了。

兩天后，林斌在朋友圈發(fā)出求助：很多白血病兒童與家長(zhǎng)急需口罩。他介紹，這個(gè)群體的孩子體質(zhì)虛弱，且無(wú)法避免地經(jīng)常出入醫(yī)院，更需要好的口罩。征集成人或兒童口罩，無(wú)論醫(yī)用外科口罩還是N95口罩皆可。

經(jīng)過(guò)多位好友轉(zhuǎn)發(fā)，1月31日，又傳來(lái)好消息：有朋友在日本幫忙“搶”了500多片口罩，且質(zhì)量很好，將“人肉”帶回。

從海外購(gòu)買(mǎi)的口罩。受訪者供圖

此外，協(xié)會(huì)的志愿者們還嘗試通過(guò)海外代購(gòu)一批N95口罩郵寄回國(guó)。沒(méi)想到快遞整整走了兩個(gè)星期，1月23日下單，2月8號(hào)才通知到貨。

林斌購(gòu)買(mǎi)的第一批口罩價(jià)格加上稅金和運(yùn)費(fèi)，大概是每個(gè)15元。原來(lái)一個(gè)口罩至少可以賣(mài)到30元左右，聽(tīng)說(shuō)是要買(mǎi)來(lái)免費(fèi)發(fā)給白血病患兒，賣(mài)家當(dāng)時(shí)也很支持，按一個(gè)13元的批發(fā)價(jià)格賣(mài)給他。

“他們不怎么賺我們錢(qián)了，提供的兒童用KN95口罩品質(zhì)也符合我們的需求。”林斌說(shuō)，他很感恩。

患兒家屬排隊(duì)免費(fèi)領(lǐng)取口罩。受訪者供圖

1月28日，白血病患兒家長(zhǎng)通過(guò)小程序報(bào)名申領(lǐng)協(xié)會(huì)的免費(fèi)兒童口罩。1月31日下午，已登記的“小白”（白血病患兒）家長(zhǎng)到協(xié)會(huì)在福州的辦公地點(diǎn)領(lǐng)取口罩，每個(gè)孩子可領(lǐng)到五個(gè)兒童口罩。除了福州外，廈門(mén)和漳州地區(qū)的白血病患兒也得到了380個(gè)捐贈(zèng)口罩，由患兒家長(zhǎng)或醫(yī)院護(hù)士幫忙發(fā)放。

林斌說(shuō)，在無(wú)破損或污染的情況下，一個(gè)KN95口罩可使用兩到三次。孩子去上藥或檢查基本上兩天一次，理論上講五只口罩只能維持一個(gè)月左右的用量。

口罩緊缺的形勢(shì)下，價(jià)格也讓協(xié)會(huì)漸漸感到有心無(wú)力。“我們采購(gòu)的量比較大，都是幾千、上萬(wàn)片的。真的是吃不消這個(gè)價(jià)格，所以目前只號(hào)召接受捐贈(zèng)。”2月12日，林斌向澎湃新聞表示，現(xiàn)在依然大量需要兒童口罩，但是暫時(shí)沒(méi)法采購(gòu)。因?yàn)槟壳搬t(yī)用口罩的價(jià)格，協(xié)會(huì)經(jīng)費(fèi)有限無(wú)力承擔(dān)。

據(jù)介紹，購(gòu)買(mǎi)口罩的資金從平日里協(xié)會(huì)的捐款中支出，總計(jì)花費(fèi)了兩萬(wàn)六千元左右。協(xié)會(huì)已發(fā)出1000多個(gè)口罩，超過(guò)100個(gè)白血病患兒從中受益。

白血病患兒出入醫(yī)院頻繁，口罩需求大

白血病是影響白細(xì)胞免疫功能的一種病。因?yàn)榘准?xì)胞不再具有免疫保護(hù)功能，白血病患者抵抗力較差，所以平常也需要戴口罩預(yù)防感染。

白血病患兒家庭不可避免要定期前往醫(yī)院治療，而疫情當(dāng)前，兒童口罩的供需矛盾問(wèn)題尤為突出。

來(lái)自福建南平的魏莊文的兒子昊昊（化名）2017年2月被確診患有急性淋巴細(xì)胞白血病，經(jīng)過(guò)兩年半、十個(gè)化療療程，花費(fèi)了65萬(wàn)元的治療費(fèi)用，七歲的昊昊基本痊愈回到學(xué)校。不幸的是，2019年9月昊昊的病復(fù)發(fā)了，魏莊文一家三口只好再次回到福州求醫(yī)。

2020年1月17日，昊昊在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院結(jié)束骨髓移植手術(shù)出倉(cāng)，醫(yī)生通知魏莊文購(gòu)買(mǎi)口罩等物品準(zhǔn)備后期護(hù)理。移植只是第一步，接下來(lái)還有漫長(zhǎng)的三年護(hù)理期。移植出倉(cāng)后的一年內(nèi)，即使在家里，昊昊和父母都要戴著口罩以防感染。

三個(gè)月內(nèi)，昊昊需要質(zhì)量更好的口罩，并且適應(yīng)戴著口罩睡覺(jué)。

目前，魏莊文一家住在醫(yī)院附近一間月租2600元的房子里，去醫(yī)院只需要5分鐘的路程。他們每周需要去醫(yī)院進(jìn)行兩次抽血檢查，門(mén)診人很多需要排隊(duì)。每次會(huì)在醫(yī)院呆二至三個(gè)小時(shí)。疫情發(fā)生以來(lái)，外出就醫(yī)后魏莊文會(huì)打開(kāi)家里的紫外線燈，照個(gè)把小時(shí)進(jìn)行消毒。

在醫(yī)院，他和妻子會(huì)給孩子戴上之前領(lǐng)到的兒童口罩，盡量用衣服包住，不暴露孩子的皮膚，且和其他人保持一米以上距離。

“孩子剛出倉(cāng)，沒(méi)有抵抗力，比新生兒還要脆弱。現(xiàn)在疫情這么嚴(yán)重，去醫(yī)院我們都有些擔(dān)心。”魏莊文接受澎湃新聞采訪時(shí)說(shuō)到。

魏莊文表示，現(xiàn)在酒精、口罩等防護(hù)用品都買(mǎi)不到。年前訂購(gòu)的口罩，依然沒(méi)有到貨，商家建議退款，自己的一個(gè)口罩用了十多天。家里兒童口罩只剩去協(xié)會(huì)領(lǐng)到的五個(gè)，一兩個(gè)星期更換一次，節(jié)省著給孩子用。他和病友也在持續(xù)關(guān)注和聯(lián)系各種渠道獲取口罩。

2月11日，因?yàn)榭谇缓推ü绅つて茡p，昊昊住進(jìn)醫(yī)院觀察治療。住院后，日常的檢查和掛水都不需要再到門(mén)診排隊(duì)。

魏莊文表示，門(mén)診潛在感染風(fēng)險(xiǎn)大，醫(yī)院住院區(qū)有住院通知才可以進(jìn)入，只允許一位家長(zhǎng)陪護(hù)，謝絕其他人員探訪，可以減少感染。比起走療，住院相對(duì)更安全一些。

由于醫(yī)院床位緊張，部分白血病患兒只能暫時(shí)選擇住在家里，需要檢查或化療時(shí)再到醫(yī)院。在來(lái)醫(yī)院的途中、就診的過(guò)程中都可能暴露。疫情持續(xù)嚴(yán)重，患兒和家長(zhǎng)陷入了口罩緊缺和頻繁進(jìn)出醫(yī)院的兩難境地。

來(lái)自寧德市屏南縣的豪豪（化名）今年剛六歲，卻已和病魔抗?fàn)幜艘荒甓唷?018年12月26日，他被確診患有急性淋巴細(xì)胞白血病。豪豪生病前，媽媽張誠(chéng)麗已和丈夫離婚，一個(gè)人撫養(yǎng)孩子。

目前她帶著豪豪住在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院附近的出租屋，正在接受第十個(gè)療程的化療。他們每天最少去一次醫(yī)院，檢查血常規(guī)，掛水消炎或去急診上藥。抽血檢查只需要十幾分鐘。如果需要輸血，至少要多花兩至三個(gè)小時(shí)呆在醫(yī)院。

雖然家里還有從公益組織領(lǐng)取的20多個(gè)兒童口罩，但豪豪一天進(jìn)出醫(yī)院就要更換一個(gè)口罩。張誠(chéng)麗表示，本來(lái)想著過(guò)年時(shí)快遞停工，等年后再買(mǎi)口罩，但已經(jīng)買(mǎi)不到了。網(wǎng)上訂購(gòu)了護(hù)目鏡也沒(méi)有發(fā)貨，現(xiàn)在憂心忡忡。

醫(yī)生建議：無(wú)特殊情況盡量不到醫(yī)院

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院小兒血液科副主任醫(yī)師鄭浩接受澎湃新聞采訪時(shí)說(shuō)到，白血病患兒的抵抗力低下，感染的機(jī)會(huì)風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)相對(duì)大一些。但目前沒(méi)有發(fā)現(xiàn)白血病人感染新型冠狀病毒肺炎的情況。他們抵抗力差，一感染病情肯定會(huì)特別重，情況可能變得不可收拾，所以比一般人群更小心，平時(shí)都有戴口罩的習(xí)慣。

對(duì)于白血病患兒而言，現(xiàn)在醫(yī)院是比較危險(xiǎn)的地方。鄭浩認(rèn)為，醫(yī)院再怎么消毒也會(huì)具有耐藥性的病菌，不是很必要建議患者就不要來(lái)住院。休養(yǎng)在家白血病患兒，盡量不要出門(mén)，出門(mén)回來(lái)記得勤洗手，及時(shí)更換衣服。家長(zhǎng)應(yīng)注意經(jīng)常打掃衛(wèi)生，保持通風(fēng)。

醫(yī)院方面也做了提醒。1月23日，福建醫(yī)科大學(xué)協(xié)和醫(yī)院就發(fā)出公告，謝絕武漢返鄉(xiāng)人員進(jìn)入病區(qū)探視，凡進(jìn)入病區(qū)的所有家屬和探視人員，必須佩戴口罩，接受體溫檢查，高于37.3℃，則謝絕進(jìn)入病區(qū)。

大年夜，福建協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生們給住院的“小白”們送去了紅包和口罩。鄭浩介紹，小兒血液科一直有給住院部的孩子發(fā)口罩，隔一段時(shí)間就發(fā)一次。口罩來(lái)源也有不同，有些是私人捐贈(zèng)，有些是企業(yè)、公益組織提供。如果沒(méi)有特別弄臟弄濕，有的孩子一整天就只需要一兩個(gè)口罩。

鄭浩認(rèn)為，白血病患兒只要戴達(dá)到醫(yī)用級(jí)別的兒童口罩就可以了，普通醫(yī)用外科口罩也足夠了，沒(méi)有必要一定使用N95口罩。孩子如果是在治療期，化療比較強(qiáng)烈的話，基本都建議要戴口罩。如果白細(xì)胞很低的狀態(tài)下，最好睡覺(jué)時(shí)也戴口罩。

鄭浩接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，不同的孩子建議采用不同的解決方案。一類是住院的患兒，患兒和家長(zhǎng)都要做好個(gè)人防護(hù)，洗手和戴口罩同樣重要。小兒血液科病房比較特殊，相比其他病房，很多防護(hù)工作平常也在做，只是病房?jī)?nèi)防護(hù)措施實(shí)行的比以前更嚴(yán)格了。

鄭浩說(shuō)，另一類是在家休養(yǎng)，只要定期來(lái)醫(yī)院復(fù)查的患兒。若能在當(dāng)?shù)匕凑沼?jì)劃完成化療的，一律在當(dāng)?shù)赝瓿桑糠植∪丝蛇m當(dāng)延長(zhǎng)復(fù)查周期。患者也可以和主治醫(yī)生溝通，改變就診計(jì)劃。如果病情出現(xiàn)變化，就一定要來(lái)醫(yī)院，病情穩(wěn)定就不需要冒著感染的風(fēng)險(xiǎn)往醫(yī)院跑。